Persona al centro, presa in carico globale e continuativa in ottica bio-psico-sociale ed interventi precoci, Progetto di Vita personalizzato e partecipato: queste le priorità che da sempre Anffas – associazione maggiormente rappresentativa, a livello nazionale, sulle disabilità intellettive e del neurosviluppo tra le quali rientrano anche i disturbi dello spettro dell’autismo – ribadisce, continuando ad operare in tutti i contesti deputati con e per le persone nel disturbo dello spettro dell’autismo e loro familiari (unitamente a professionisti, operatori, e tutti coloro che a vario titolo operano in Anffas) ogni giorno per arrivare a renderle realmente concrete e garantire così la migliore Qualità di Vita possibile in una società pienamente inclusiva, in ogni suo ambito.
Tante infatti sono le attività, iniziative e progettualità di Anffas su tutto il territorio sia nazionale che campano e che concretizzano il pensiero associativo “Prima le persone e poi gli autismi”, pensiero che ovviamente pone in evidenza come gli interventi da mettere in atto non debbano mai essere standardizzati ma sempre personalizzati e declinati sulla Persona nella sua peculiarità e specificità, ascoltando preferenze, aspettative e desideri, così come pienamente dimostrato anche durante l’evento online di Anffas Nazionale collegato alla XVII Giornata Nazionale delle Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo (https://www.anffas.net/it/progetti-e-campagne/anffas-open-day/anffas-day-2024-le-iniziative-sul-territorio/) che ha consentito di toccare con mano quante buone prassi siano ormai divenute una realtà tangibile.
In occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo 2024, si discuterà di questo importante concetto anche il 20 aprile 2024 a Bari, durante il convegno “Autismo: un nuovo paradigma per l’inclusione e per la valorizzazione della persona” organizzato dal Ministero per le Disabilità che vedrà la partecipazione anche di Anffas attraverso il presidente nazionale Roberto Speziale, con l’intervento “Il Progetto di Vita: persone nel disturbo dello spettro autistico e loro famiglie”.
Oltre ai tanti approfondimenti sul tema da parte di Anffas (ad esempio ““Documento di posizione Anffas in materia di salute, disabilità e disturbi dello spettro autistico”, “Autismi 2.0 – prima le persone poi gli autismi”, Agenda Associativa 2017 “Autismi, prima le persone”, rivista La Rosa Blu ed. dicembre 2015 “Prima le persone poi gli autismi”), ricordiamo inoltre che dallo scorso anno Anffas è entrata a far parte del Consiglio di Indirizzo della FIA – Fondazione Italiana per l’Autismo e che tante sono le altre iniziative della Rete Anffas attive da tempo (il cui elenco è possibile consultare http://www.anffas.net/it/news/17643/giornata-mondiale-autismo-2023/).
“Celebrare il due aprile la Giornata Internazionale per promuovere la consapevolezza sulle persone autistiche ed i loro familiari non si fermi solo alle manifestazioni con lancio di palloncini e facciate di palazzi colorate di blu. Anffas Campania invita invece le istituzioni a spiegare che cosa si è fatto e cosa si sta facendo per rendere esigibili i diritti e garantire la migliore qualità di vita per le persone con disabilità in generale e con disturbi dello spettro autistico in particolare. Purtroppo, sono ancora troppi i diritti negati alle persone con disturbi dello spettro autistico, troppo sole sono lasciate le famiglie e troppe sono le persone che dovrebbero arrossire a causa di ritardi, inefficienze e mancate promesse.” È quanto ha sottolineato Alessandro Parisi, Coordinatore Regionale Anffas Campania.
Anffas quale associazione maggiormente rappresentativa, a livello nazionale, sulle disabilità intellettive e del neurosviluppo tra le quali rientrano anche i disturbi dello spettro autistico ribadisce che “Prima vengono le persone e poi gli autismi”. Concetto questo che deve tradursi concretamente nel garantire la centralità della persona in tutti i vari contesti.
Pertanto, è di fondamentale importanza far sì che gli interventi che si vanno a mettere in atto non siano mai predeterminati o standardizzati, ma siano sempre personalizzati e declinati sulla Persona nella sua peculiarità e specificità. Tenendo sempre in debito conto i suoi desideri, le sue aspettative e preferenze e declinando il tutto nel suo Progetto di Vita Personalizzato e Partecipato.
“Di fondamentale importanza è poter disporre per tutte le persone nello spettro autistico e per i loro familiari, in modo omogeno sull’intero territorio regionale di una diagnosi tempestiva e di interventi precoci, perché ancora troppo di frequente mancano o ritardano le diagnosi nei primi anni di età dei bambini cosa che non consente l’attivazione di interventi tempestivi; una presa in carico globale e continuativa in un’ottica bio-psico-sociale, infatti oltre agli indispensabili ed adeguati interventi di natura sanitaria occorre anche garantire tutti gli adeguati supporti e sostegni di tipo sociosanitario e sociale nonché quanto necessario per garantire l’accesso ad adeguati percorsi educativi, della socializzazione, del tempo libero, del lavoro, etc; una adeguata formazione e informazione di tutte le figure educative e professionali, è necessario che tutte le figure professionali che, a vario titolo, interagiscono con le persone nello spettro autistico sia dotate di alte competenze; la promozione della ricerca scientifica, sociale, sanitaria e farmacologica.” È quanto ha dichiarato il Coordinatore Regionale Anffas Campania Alessandro Parisi.
