Si terrà a Salerno il 5 e 6 aprile al Mediterranea Hotel il Convegno “Autismo e autismi: il necessario e il possibile”. Promosso dalla ASL SA e in particolare dal DSM . Responsabile scientifico il dott. Aldo Diavoletto.
Questo evento è il frutto di un percorso molto articolato. Intanto, la patologia in questione appare di enorme rilevanza per i numeri in crescita, per la gravità delle disabilità che provoca, e per l’impatto sociale e emozionale sulle famiglie e sulla comunità scolastica.
E’ evidente a tutti che vanno implementati i percorsi assistenziali a favore dei bambini con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie, segnati da una diagnosi impegnativa e a volte fonte di confusione e disperazione, per la disgregazione psichica che il disturbo può indurre; utenti e famiglie che sovente sono stati incanalati su percorsi terapeutici impegnativi, costosi, e anche inconcludenti. I familiari dei pazienti con autismo, se confrontati con quelli di ragazzi con altre disabilità, esprimono disagio, stress e calo della qualità della vita in misura più marcata. In adolescenza ed età adulta poi si rinnova la frustrazione dovuta alla constatazione di disabilità importanti e di solito cronicizzate, senza il contesto inclusivo e accudente tipico del sistema scolastico, che pur con tutte le sue falle rappresenta per i genitori un punto di riferimento
In verità le certezze sull’autismo sono poche, e tutte non sufficienti a produrre metodologie che incidano significativamente sulle disabilità, nei casi più gravi soprattutto. La diagnosi di autismo è stabile nel tempo, e quindi un bambino autistico tende a divenire un adolescente autistico e poi un adulto autistico.
Le metodiche comportamentali sono quelle che per le evidenze scientifiche offrono connotazioni di riproducibilità e verificabilità, anche se è oggetto di accese discussioni sul se e sul come adoperarle in rapporto a ogni singolo caso con le sue specificità. Inoltre, se è il metodo migliore, vi è un problema di sostenibilità economica, di estensione a tutti i pazienti candidati a tale approccio, di articolazione dei percorsi tra diagnosi del clinico e intervento dell’operatore ABA. Spesso gli specialisti in NPIA sono tagliati fuori dalla possibilità di verificare i percorsi e prendere veramente in carico i pazienti.
E’ cresciuto in questi anni il confronto e il lavoro continuo con le famiglie, che sono fortemente coinvolte sia sul piano dei vissuti emozionali, sia sul piano delle terapie che richiedono il loro coinvolgimento, giustamente, e l’ABA tra queste. Allo stato, in molte realtà territoriali, i genitori hanno formato associazioni e sono promotori di modelli organizzativi alternativi a quelli abitualmente riconosciuti dal SSN. La nascita dell’ANGSA nel 1985 è stato indubbiamente un fattore di crescita e di confronto, certo a volte anche faticoso, per tutti gli interlocutori che a vario titolo avevano a che fare col problema autismo. Tuttavia l’associazionismo è una soluzione dinnanzi alle gravi difficoltà dei familiari, di tipo emozionale, organizzativo e legale.
Le linee guida del Ministero della Salute, migliorabili, perfettibili senz’altro, hanno cominciato a fare un poco di chiarezza. I Comitato nazionale di Bioetica ha anch’esso espresso un parere importante sull’autismo e sul diritto di ogni paziente ad avere il legittimo e idoneo trattamento.
Nel luglio 2015 è stata promulgata una legge sull’autismo, che è un ulteriore passo, anche se ha lasciato parzialmente insoddisfatti i familiari e i diversi interlocutori per la vaghezza su diverse questioni, specialmente sulle risorse da impiegare.
L’atto aziendale della ASL SA, che prevede il passaggio della NPIA nel DSM con 4 U.O., non ancora attuato, e il progetto pilota del 2017 sono 2 passaggi cruciali in questo cammino. L’ azienda sanitaria salerno tra l’altro ha focalizzato fortemente l’attenzione sulla formazione delle diverse figure professionali coinvolte nella presa in carico dell’autismo. Le altre Aziende sanitarie della Regione Campania hanno cercato a loro volta di strutturare una normativa per erogare l’ABA ai soggetti candidati a tale metodica. E’ anche in corso un tavolo tecnico del Ministero della Salute su queste tematiche, cui tra l’altro è rivolta l’attenzione di molti tra i relatori di questo convegno.
Infine, è’ il caso solo di ricordare la legge della regione Campania sui disturbi del neuropsviluppo del settembre 2017, legge frutto di lunghe consultazioni, anch’essa perfettibile, ma che sarebbe stata comunque un grande passo in avanti, e invece, come è noto, è stata impugnata dal Governo centrale.
Gli assetti organizzativi della neuropsichiatria Infantile territoriale lasciano in verità insoddisfatti sia gli specialisti, che necessitano di buone prassi in cornici istituzionali forti e riconosciute, sia i familiari, che sovente trovano il settore pubblico frammentato e debole, e devono rivolgersi a interlocutori diversi. Sentiamo quindi che non si può più aspettare in ordine a interventi che siano congrui e scientificamente verificabili, che vedano un coordinamento forte e coerente da parte della neuropsichiatria infantile del SSN, e che incidano veramente sulla qualità della vita di pazienti con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie.
