Anche Salerno ed il suo Ordine dei Medici partecipa alla giornata mondiale della sindrome di Sjogren. Stamattina la presentazione dell’iniziativa in programma il prossimo 27 luglio al Grand hotel Salerno. Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta frequentemente contro un fantasma senza nome e con percorsi diagnostici difficili.Queste patologie, quando non riconosciute dalle Autorità della politica sanitaria, finiscono con essere private di adeguate risorse sia nel versante diagnostico-terapeutico sia nel settore della ricerca. Così é per la Sindrome di
Sjögren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico del paziente.La Giornata Mondiale organizzata dall’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren è patrocinata dall’Istituto Superiore di Sanità, dal Ministero della Salute, dal Comune di Salerno, dall’Università degli Studi di Salerno, dall’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri della Provincia di Salerno, dall’ASL di Salerno, dalla Federfarma Salerno, dalla FIMMG di Salerno, dall’Ordine delle Ostetriche di Salerno, dall’AIDM, dall’AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona, dall’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona, dalla Direzione Generale dell’ULSS 9, dalla S.I.Fi.R, dall’A.I.F.I. , dal CSMG,ecc.Interverranno le massime Autorità locali, regionali e nazionali, i massimi esperti della patologia e ricercatori.
